Geplaatst op 25 januari 2021
Voor de meeste kinderen is het de normaalste zaak van de wereld; spelen!
Lekker schommelen, of glijden van de glijbaan. Samen tikkertje doen of toch liever verstoppertje. De mogelijkheden zijn eindeloos. Maar staan we er wel genoeg bij stil hoe bijzonder dit is? Want niet voor iedereen is spelen zo vanzelfsprekend.
Guus (7 jaar) is een kind-ambassadeur van Spieren voor Spieren. Net als 20.000 andere kinderen in Nederland heeft Guus een spierziekte. Hij heeft een progressieve spierziekte (SMA type 2) waardoor hij steeds meer kracht verliest. Gelukkig kwam de diagnose en behandeling voor Guus op tijd. De behandeling die hij krijgt (Spinraza) slaat aan, waardoor hij meer kracht heeft gekregen, beter kan zitten, zelfstandig uit zijn rolstoel kan komen en zelfs kan zwemmen.
Het is mooi om te zien dat Guus ook op de schommel zit en een lach op zijn gezicht heeft als hij aan het spelen is! Zijn positieve karakter is bewonderingswaardig.
Spieren voor Spieren gaat tot het uiterste om spierziekten bij kinderen te verslaan, zodat zij zo veel mogelijk kunnen blijven doen. Zoals lekker spelen, wat belangrijk is voor de ontwikkeling en van een kind.
Maar het duurt vaak nog te lang voor er een diagnose is en voordat ze profijt hebben van nieuwe behandelingen. Kinderen zoals Guus kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er één te veel. Spieren voor Spieren verbindt en activeert kennis en kracht om sneller diagnose en behandelingen mogelijk te maken. Dat kost veel geld en inspanning. Van mensen die daar net als Spieren voor Spieren vol voor willen gaan. Samen kunnen wij onze gezonde spieren gebruiken om geld in te zamelen voor zieke spieren. Zo komt genezing voor kinderen met een spierziekte sneller dichterbij.
In deze video bezoekt Sven Kramer als ambassadeur van de stichting net Spieren voor Spieren kindercentrum en het inspanningslab. Dit is één van de belangrijkste plekken in Nederland waar de beste dokters dagelijks hard werken om alle spierziekten bij kinderen te verslaan.
Kinderen zoals Guus kunnen hier terecht voor de beste diagnose, behandeling en zorg. In de afgelopen tien jaar werden er meer dan 4.000 kinderen met een spierziekte geholpen.
Guus heeft SMA. Dit is een spierziekte waarbij kinderen eigenlijk alleen achteruit gaan. Gelukkig is behandeling hiervan inmiddels mogelijk. Die achteruitgang wordt nu gestopt en sommige kinderen gaan zelfs vooruit!
Toch is er ook nog veel onbekend. Onlangs is het kindercentrum uitgebreid met een inspanningslab. Hierdoor komen zorg en onderzoek naar bewegen, sport en training bij kinderen met een spierziekte samen op één plek.
De wens is om sneller diagnose en behandelingen mogelijk te maken voor kinderen met een spierziekte. Linnaeushof vind het belangrijk om hier aandacht voor te vragen. Ook kinderen met een spierziekte verdienen het om te kunnen blijven spelen en bewegen! Geniet van je dagje uit in Europa’s grootste speeltuin, (als deze weer geopend is) en denk af en toe ook even aan kinderen als Guus.
Spieren voor Spieren heeft als missie om alle spierziekten bij kinderen te verslaan. Deze organisatie roept iedereen op om in actie te komen en hun gezonde spieren in te zetten voor zieke spieren.
website: https://www.spierenvoorspieren.nl/
